présentation

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon nait le 12/03/2005 et atteint comme Romain d'acidémie isovalérique.

bjrs bienvenue sur notre forum si tu as besoin de rensegnement n'hésite pas a me le demander ou a mes parents a bientot Chouchou

Coucou!!
Je voulais d'abord te remercier pour tes réponses. Comme je te l'ai dit mon fils à 5 ans, il n'a encore jamais fait de grosse décompensation. Il est hospitalisé souvent pour des vomissements et une intolérance alimentaire, c'est simple il ne garde plus rien mème pas l'eau. En général, il est mis sous perfusion pour éviter la déshydratation et il a une sonde gastrique pour le duocal, le maxamaid et son traitement.
Je me suis inscrite sur le forum pour avoir des témoignages de personnes ayant la mème maladie : j'aimerais savoir où en est ton régime à l'age adulte, s'il ya eu des moments plus difficiles.....En fait je suis à la recherche d'un maximun d'informations.
Je te remercie par avance du temps que tu pourras m'accorder pour répondre à mes questions.
A bientôt j'espère....

salut , bas pour commencer mon regime a l'ae adulte a un peut évoluer car je n'ai plus de droit a acune proteine vegetal ou animal , simplement 36 g par jour, alors qu'avant j'avais le droit au végétal a volonté, sinon pour mon enfance je n'ai jamais eu de sonde , pour moi c'était différent malgres que j'ai était beaucoup a l'hopital la plus part de mon enfance je l'ai passé dans un hopital.les moments les plus difficiles fu de prendre le maxmum au début maintenant maxamed que j'ai commencé a l'age de 18 ans et c'est d'ailleur tjs difficile . voila pour aujourd'hui je t'en dirait plus la prochaine fois a bientot

Salut! Je suis désolée d'apprendre que ton régime a été restreint. Moi qui croyais qu' en grandissant il y aurait plus de liberté dans le régime..... Mon fils en est à 18, 20 g de protéines par jour mais seulement végétales avec quelques produits laitiers faible en protéines. Pour le maxamaid c'est aussi difficile...Pour commencer on l'a mélangé au Duocal pour atténuer le gout mais ça n'a pas été très concluant. Aujourd'hui je lui ai expliqué que ça faisait parti de son traitement et il le prend en 1 fois par jour dilué dans un demi verre d'eau et ça passe mieux vu que c'est un médicament. Si ça peu t'aider tu peu le diluer dans du jus ou du sirop et le boire frais il parait que c' est meilleur.
J'aimerais bien savoir comment tu organises tes repas aujourd'hui avec tes contraintes et comment ça se fait que tu es passé d'un régime protéine végétale à volonté à un régime restreint.
Voilà, si tu as des questions ou besoin simplement de discuter ça sera avec plaisir que je te répondrais.
Bye!!!

bjs bas enfaite disons que le medecin qui me suivez au début ma laissai beaucoup de liberté question régime a l'adolescance et donc je mangé plus de chose que je n'avais pas le droit tout en faisant attention et arrivé a mes 16 17 ans quand j'ai eu mon nouveau médecin il as du refaire tout a zéro et donc c pour ca que mon régime est plus stricte, pour le maxamum j'ai essayer de le diluer dans plein de chose sans résultat celui qui marche le mieux c'est le jus de raison mais la en ce moment mon médecin essaye de me trouver un autre médicament meilleur pour le remplacer de préférence en comprimé mais pour le moment yas rien , aujourd'hui je surveille tout ce qui contient des protéine et je regarde la quantité et je gère en fonction mais malgrès mais efforts y as 2 ans je n'ai pas fait attention même si je respecterai bien mon régime je ne prenai pas assez d'aliments contenant de la vitamine en suplément du maxamum qu'a l'époque j'avais du mal a prendre ce qui fait que je suis j'ai pris quelque médicmant pour récupérer des vitamiens surtout de la b12 et maintenant ca va beaucoup mieux si vous voulez appellez ma mère au 0231670500 est vious expliquera mieux en détail certaine chose que moi et comment elle a vécu tout ca à bientot

Bonsoir Chouchou,

Je suis la maman de Lise née le 24/03/2007 et atteinte d'acidémie isovalérique.

Lise a un régime qu'elle accepte bien pour l'instant. Cela fait maintenant 13 mois que la maladie a été diagnostiquée. Elle prend aussi ses médicaments assez facilement (Levocarnil,et Glycine). C'est parfois plus difficile pour le maxamaid qu'elle prend en 2 X 25g uniquement dilué dans l'eau. Lise n'a fait pour l'instant qu'un épisode de décompensation, celui qui a révélé sa maladie, mais cela a été un gros, gros, gros épisode!! Pompiers, samu, hélicoptère, 5 jours en réanimation + 11 jours en service spécialisé.

Pour ce qui est de son alimentation, je fais à la demande et j'essaie de suivre ses envies du moment dans les limites imposées par son régime. Ce n'est pas toujours évident car un aliment qu'elle réclame durant plusieurs jours peut ensuite être refusé. C'est très cyclique. En ce moment, c'est épinards en branches et pâtes hypoprotidiques à la sauce tomate. Je lui propose d'autres aliments jusqu'à ce qu'elle les accepte. Il y a eu la période purée de légumes avec semoule hypoprotidique, la période soupe et crackers loprofin, .... Je m'adapte. Elle mange et semble y prendre plaisir, c'est l'essentiel. J'ai un peu peur quand j'entends parler pour d'autres enfants de sondes gastriques et autres dispositifs.

Voilà. Et pour votre fils? Cela me parait être plus difficile.

J'aurais plaisir à converser avec vous. Ne vous étonnez pas parfois de mes longs silences. Ils sont le reflet des mes passages à vide.

Patricia

bjs Patricia oua qu'elle hsitoire ca me rappelle mon enfance j'espère que ca s'arrangera , en tout cas je suis hereux de voir que son gégime se passe bien car c'est pas tjs évident , moi même a mon age j'ai encore du mal a bien le faire . j'espere que ca changera pour Lise et qsu'elle prendra tjs aussi facilement son régime.
a bientot

Bonjour,
Je suis très heureuse de faire votre connaissance et très contente pour vous des progrés de Lise. J'espère qu'elle continuera sur cette lancé. Mon fils lui n'a aucunes séquelles ou signe visible de cette maladie. Pour les médicaments ça se passe bien il n' y a que pour le maxamaid que c'est un peu plus difficile ( il le prend le nez bouché et que le soir avant le diner ) "c'est pas bon". Si je pouvais l'oublier cela lui ferait plaisir...A 5 ans maintenant il est assez mature face à sa maladie. On lui a expliqué le traitement, le régime et surtout pourquoi des aliments sont strictement interdits maintenant qu'il a compris c'est plus facile. C' est vrai qu'il y a des aliments interdits qui le tentent et qu'il aimerait goûter mais bon...Sinon, il est suivi à l'hôpital Nord de St étienne son médecin et sa diététicienne sont super et mon fils aime bien allé les voir.
J'espère avoir de bonnes nouvelles pour votre fille et je serai contente d' échanger des messages avec vous. A bientôt!!!

Je suis la maman d'Anna agée aujourd'hui de 2 et demi. Elle est atteinte du deficit de l'oxydation des acides gras (VLCAD)
Elle a été diagnostiquée à son 2° jour de vie,elle est tombée dans le coma puis a fait 12 jours de réanimation et ensuite 2 semaines d'hospitalisation.
Elle est suivie à l'hôpital femme mère enfant à Bron (Lyon).
Elle doit suivre un régime sans matière grasse et est restreinte au niveau des protéines.
Elle est encore sondée toutes les nuits car elle ne tient pas un long jeun.
J'espère pouvoir échanger avec d'autres parents ou d'autres personnes vivants avec ce genre de maladie...

Je vous remercie

bjs soyez la bienvenu sur le forum de notre association , d'autres viendront vous répondre ca c'est sure a bientot