Bonjour, nous sommes les parents d'une petite Camille, bientôt 3ans, qui a une leucinose (forme rare: subaiguë ou tardive, détectée à l'âge de 10 mois). Notre fille est suivie à la Timone par le docteur Cano, de l'équipe du professeur Chabrol. Elle est aussi suivie par le CAMSP de l'Isle sur Sorgue.
Si nous avons traversé des moments pas très faciles, nous commençons aujourd'hui à être plus à l'aise.
au travers de ce forum, nous espérons rentrer en contact avec d'autres familles pour pouvoir échanger des informations et des astuces, s'encourager, et nous sentir un peu moins isolés.
Nous travaillons, actuellement, sur un logiciel de nutrition, d'aide à la préparation des repas hypoprotidiques et de suivit. Il concernerait toutes les maladies métaboliques, pas seulement la leucinose. après une recherche sur le net et auprès du personnel médical, rien ne semble exister en ce domaine, peut être certains d'entre vous ont-ils des informations contradictoires sur le sujet, peut être certains y travaillent-ils aussi...
A très bientôt,
Séverine et Alexandre
