Bonjour,
Je m'appelle Patricia. Je suis la maman de Lise, Ma p'tite Lili, agée de 3 ans, atteinte d'acidémie isovalérique.
Nous sommes membres de l'association LEDJ depuis février 2010.
Nous n'avons pas participé au WE sur l'Ile de Ré car nous habitons en Haute-Savoie et n'étions pas en vacances.
Et puis, c'est compliqué de se déplacer avec Lise.
En plus des médicaments et des aliments hypoprotidiques, il faut aussi poussette, lit bébé, couches... car la maladie de Lise n'a pas été détectée à sa naissance mais à l'âge de 2 ans. Alors Ma p'tite Lili a un gros retard moteur.
Mais c'est une adorable petite blondinette qui a accepté beaucoup de choses depuis juin 2009 : une hospitalisation de 16 jours, la prise quotidienne de médicaments, le changement radical d'alimentation, les séances hebdomadaires de kiné et de psychomotricité, les visites chez le podo-orthésiste pour ses coques talonnières et ses chaussures orthopédiques, les visites à l'Hôpital de Lyon (où l'équipe est super!), etc... Elle a accepté tout cela mieux que sa maman!
Mais depuis hier, Ma p'tite Lili MARCHE !!!! C'est génial de la voir se déplacer toute seule! Le monde redevient beau et le moral remonte en flèche!
Patricia
