anorexie liée à la pathologie....

Bonjour,

J'aimerai avoir des témoignages de personnes étant , ou ayant été confrontés à notre situation...
Notre fils Robin , acidémie propionique, à complétement cessé de manger cela va faire 10 ans maintenant .Il prends rien par la bouche tout passe via sa sonde gastrique...ça commence à être long , trés long...on aimerait savoir si vous êtes passés par là, quand?comment cela s'est passé?et combien de temps cela à durer..Les médecins ne savent pas nous dire, ne connaissent pas d'anorexie si longue dans cette pathologie....Merci de nous apporter vos témoignages...


DIDA

bjrs c'est vrai que c'est long c'est térrifiant mais je suis sur que d'autre ont connu ça j' espère qu'ils pourront vous aider a bientot

salut dalida
c'est corinne la maman de léa. Léa a maintenant une sonde aussi depuis + d'1 an mais nous allons nous diriger vers une gastrostomie. Plusieurs parents nous ont dit que cela pouvait aider les enfants à manger et en plus on ne le voit pas.
Le médecin qui suit robin à necker ne te l'a pas proposé ?
Au plaisir de se revoir
bises

bonjour,
ma fille de 5 ans a une gastrostomie depuis l'age de 10 mois. Si vous voulez des renseignements n'hésitez pas (elle mange par la bouche "normalement" et nous l'utilisons que dans les moments de crise...)

bjrs excusait moi mais qu'est ce que vous utiliser que dans les moments de crises j'ai du mal a compendre dsl ,merci a bientot

Nous n'utilisons la gastrostomie que dans les moments ou notre fille est malade puisque le reste du temps elle se nourrit normalement. La gastrostomie avait été posée au moment du diagnostic de la maladie car à cette période là elle ne se nourissait pas.

bonsoir,

merci de me donner vos témoignages.
Corinne, contente d'avoir des nouvelles....malheureusement je vois que Léa va de nouveau avoir la sonde...tu lui feras des bisous pour nous...va falloir qu'on prenne le temps de se revoir....
Pour la gastrostomie tu te doutes bien qu'on nous en a déjà parlé et depuis le début, mais nous sommes contre...notre avis n' à pas changé en 10 ans de temps...nous nous sommes renseignés mais cela nous ne convient pas et nous ne voulons pas non plus imposer cela à Robin.Je pense pas que le probléme vient de là, c'est vraiment un travail psychologique qu'il doit bénéficier, hors quand ça se met en place une année l'autre d'aprés ça suit pas du coup c'est dur dur...Depuis les fortes chaleures que nous avons il fait des efforts , il réclame un verre le soir au coucher!!!quelques gorgées d'eau mais c'est toujours une petite victoire pour nous....en attendant le "déclic" on compose avec...
pour info Robin à fêter ses 11 ans le 2 Juillet !!! notre loulou à bien grandit......

Bonjour, ma fille Anna est atteinte d'un déficit de l'oxydation des acides gras.
Elle ne peut supporter un temps de jeun trop long donc elle a une sonde naso gastrique depuis sa naissance pour les nuits et les moments où elle ne veut pas manger (maladies communes), mais nous avons la chance qu'elle ait tjrs mangé la journée normalement enfin ce qui lui est autorisé biensûr.
Je suis désolée pour vous car le peu de fois où elle ne voulait pas mangé a été une grosse source d'angoisse et de tristesse à la fois pour nous...
Je ne connait pas la maladie de ton fils pourrais tu me l'expliquer?
Est-ce qu'il n'a aucun plaisir à manger où il lui est pénible de manger de part sa maladie?
En tout cas je suis de tout coeur avec vous...

Merci Lionel pour ta réponse et plein de bonheur pour cette annee nouvelle qui commence
et pareil aussi pour Dida60 et le petit Ronbin a bientot

bonjour,

Nous sommes nouveau sur le forum et aussi un peu dans le domaine des maladies métaboliques, n'étant pas au fait de tous le détails (les maladie dont vous parlez me sont inconnues), je vous demanderai un peu d'indulgence si je dis de bêtises.

Nous sommes confronter à un refus d'alimentation de Camille a chaque fois qu'elle est malade, elle est alors sous sonde nasogastrique en hospitalisation. L'an dernier, elle a exprimé un refus de s'allimenter, les repas pouvaient durer jusqu'à trois heures avec des jeux, des livres, la télé et des roulement de ''nourrisseur''. L'orthophoniste du CAMSP, madame Dubois a diagnostiqué un ''réflexe nauséeux exacerbé''. Nous avons beaucoup travaillé sur les odeurs, les goût, les textures et les massages du visage, et progressivement de l’intérieur de la bouche. Depuis Octobre dernier, presque un an après les premiers massages, les repas se passent de mieux en mieux, elle mange aujourd'hui presque toute seule en moins d'une demi-heure.

Vous devriez pouvoir trouver des informations dans le livre de Catherine Senez : Rééducation des troubles de l'alimentation et de la déglutition dont voici un petit extrait. Pour plus d'information vous pouvez contacter un orthophoniste. A la Timone, madame Castelin, specialisée sur le sujet, nous a beaucoup aidé et nous a aussi orienté vers le site internet du groupe miam-miam.

N’hésitez pas à me demander plus d'informations, ne connaissant pas les maladies dont vous parlez, j'ignore la pertinence de ce que je dit Quoi qu'il en soit pour Camille ça a fonctionné, elle prend de plus en plus de plaisir à s'alimenter.

En vous souhaitant beaucoup de courage!

merci en tout cas pour tout ces renseignement,sites etc a bientot