Bonjour à tous,
Je suis une maman d'un adolescent de 14 ans qui est atteint de leucinose. Nous habitons le Québec au Canada. Alexandre mon fils a eu son diagnostic 2 semaines après sa naissance. Les médecins cherchaient pourquoi il n'allait pas bien et finalement après plusieurs consultants ce sont les médecins en génétique qui ont trouvé! Alex a été hospitalisé régulièrement durant les 2 premières années de sa vie. Produits spéciaux hypoprotéinés, gavage par tube naso-gastrique au début et maintenant il a une gastrostomie. Il se donne son lait via cet accès car il est incapable de le boire (trop mauvais goût).
Il est passé par beaucoup d'épreuves et naturellement nous aussi. Il va bien présentement. Il est dans la phase un peu difficile de l'adolescence...un peu d'opposition sur le traitement de la maladie, les médicaments, les gavages, les tests etc. mais nous y arriveront tous ensemble.
Je ne connaissais pas ce forum. Ce sera intéressant d'échanger. Alexandre a de grandes difficultés d'apprentissage. Donc lire et écrire est un défit de tous les jours. Je lui parlerai de vous et s'il le veut je l'aiderai pour accéder au forum de discussion.
J'ai hâte de savoir comment ça se passe en Europe pour les enfants atteints de cette maladie.
A bientôt
Lise
