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bonjour a tous et a toutes. je viens de vous rejoindre sur ce forum.. j ai perdu un petit garcon il y a quelque annees atteint d un deficite en otc il nous a quitté suite a une greffe du foie il ete trop fragile aujourd'hui j ai un petit garcon de 7 ans lui aussi atteint mais ca va on avance avec les contrainte de la vie quotidienne biensur!!!! et j ai une petite fille de 4 ans qui est en bonne santé dieu merci. peut etre ici pourais je partager avec des personne qui vivent des situation similaires! bonne soiree a tous

Bonjour,
je suis la maman d'une petite fille de 19 mois qui est atteinte d'un déficit en OTC ( découvert à l'âge d'un an).Elle est en pleine forme maintenant.
Pour le moment ,son régime lui convient.On n'a pas encore rencontrer de difficultés ( peut être à l'école ,ca sera plus difficile avec les enfants , nous verrons au moment venu ).Elle prend deux médicamants 4fois par jour.Elle est à 10g de protéines par jour et votre enfant?
Etes vous porteuse de la maladie?Suite aux résultats du bilan génétique ,c'est moi qui est porteuse.
C'est sûr qu'au début, on se sent différent mais avec le temps , on oublie ...(l'essentiel,c'est que nos enfants soient en bonne santé )
J'ai vu sur votre profil ,vous êtes de la région centre?votre enfant est suivi ou?

Bonne journée et à bientôt

re mon fils est a 12g de proteine par jour, il est suivi a tours (37) c 'est vrai qu'a l'ecole c'est pas toujour facle surtout pour les sortie scolaire et les gouter d'anniversaire mais avec le pai tpis t es suivi a la lettre. oui je suis porteuse de la maladie. il est vrai que l'essentiel c'est de tous faire pour qu' il reste en bonne santé et les rendre heureux. malhereusement il ya nous avont vecu le comas grave de mon petit bonhomme il revien de loin et dieu merci aujourd'hui il va bien. au plaisir de vous relire bonne soirre