Déficit du cycle de l'urée (acidurie argininosuccinique)

Bonjour,

je suis Aurélie, la maman d'une petite fille de 1 an, victime d'un déficit du cycle de l'urée (acidurie argininosuccinique plus exactement).
Je souhaiterais échanger au sujet de l'alimentation, des médicaments, des difficultés du quotidien,... avec des parents qui se trouvent dans la même situation que la mienne.

Ma vie est dictée par cette maladie et ne laisse donc que très peu de place au lâcher prise. Pouvez vous m'aider?

Vous pouvez m'écrire par email à l'adresse suivante: aurelie.grall@club-internet.fr

Bonne journée à tous!