Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Angie
, le papa de Nina me connaît par l'intermédiaire du net. Je suis la grande soeur d'Adeline qui a un déficit en Carbamoyl phosphate synthétase pour lequel elle a un régime hypoprotidique strict. Sa maladie s'est déclanchée lorsqu'elle avait 14 ans. Nous allons prochainement nous abonner à votre association car c'est un soutien inestimable.
Pour ma princesse, j'ai crée un forum où j'ai mis le lien de votre site internet qui nous as permis de rencontrer virtuellement du monde et c'est une chance.
Je suis souvent en contact avec la journaliste de Madame Rousseau, l'émission " c'est quoi l'amour " qui s'intéresse aux enfants souffrant de maladies rares.
Malgré que j'ai mon propre forum, je serai ravie d'échanger avec vous ici, vous êtes aussi les bienvenus "chez moi"! Je pense qu'il faut être TRES solidaires et nous épauler. C'est ensemble que nous sommes plus forts.
Je vis à Cluses en Haute-Savoie, ma petite soeur Adeline qui a 22 ans vit à Megève.
Angie.
