Bonjour, je suis Hélène la maman de Swann 5 ans, atteint de leucinose, je suis également membres des Feux Follets depuis 2005, je m'etais deja connecté sur ce site, et c'est le Dr Touati qui suit Swann a Necker qui me conseille de me rapprocher de cette association pour rencontrer plus d'enfants atteints de leucinose comme Swann car aux feux follets il y surtout des pcu.
Nous habitons le sud ouest, mais nous allons participer au congres des feux follets en octobre prochain.
A bientot
Hélène
